CJI Daughters Nemaline Myopathy: বিরল রোগের শিকার দেশের প্রধান বিচারপতির দুই কন্যা, কেন হয়? কী কী লক্ষণ

DY Chandrachud On Nemaline Myopathy: দেশের প্রধান বিচারপতির দুই কন্যা জন্ম থেকেই একটি বিরল রোগের শিকার। আর সেই রোগটির নাম নেমালিন মায়োপ্যাথি। কেন হয় ওই রোগ?

কলকাতা: দুই পালিতা কন্যা মাহি ও প্রিয়ঙ্কাকে নিয়ে একদিন হঠাৎই আদালতে হাজির হয়েছিলেন সুপ্রিম কোর্টের প্রধান বিচারপতি ডিওয়াই চন্দ্রচূড় (DY Chandrachud)। তাঁদের দুজনকে আদালতকক্ষ ঘুরিয়ে দেখিয়েছিলেন সেই দিন। নিয়ে গিয়েছিলেন নিজের অফিসেও। এবার এক অনুষ্ঠানে শিশু অধিকার প্রসঙ্গে উঠে এল তাদের কথাই। মাননীয় বিচারপতি সম্প্রতি সুপ্রিম কোর্টের জুভেনাইল জাস্টিস কমিটি আয়োজিত নবম বার্ষিক সম্মেলনে একটি বক্তৃতা রাখেন। সেখানে এই রোগটির প্রসঙ্গ উঠে আসে।

নেমালিন মায়োপ্যাথি নিয়ে বিচারপতির মন্তব্য

নেমালিন মায়োপ্যাথি (Nemaline Myopathy) নামে একটি কঠিন রোগে আক্রান্ত বিচারপতির দুই কন্য়া। জন্ম থেকেই তাঁরা এই সমস্যার শিকার। প্রধান বিচারপতি ডিওয়াই চন্দ্রচূড় (CJI DY Chandrachud) বলেন, এই রোগটি সম্পর্কে মানুষদের মধ্যে সেভাবে সচেতনতা নেই। শুধু তাই নয়, সচেতনতার অভাব রয়েছে চিকিৎসক, নার্সদের মধ্যেও। ফলে অভিভাবকদের নানা সমস্যার সম্মুখীন হতে হয়। অনেক ক্ষেত্রে দেখা যায়, অভিভাবকরাও এই রোগ সম্পর্কে সঠিকভাবে অবগত থাকেন না। ফলে শিশুর জীবনের উপর তার খারাপ প্রভাব পড়ে।

নেমালিন মায়োপ্যাথি (Nemaline Myopathy) আদতে কী?

মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে ন্যাশনাল লাইব্রেরি অব মেডিসিনের বক্তব্য অনুযায়ী, নেমালিন মায়োপ্যাথি শরীরের পেশির সমস্যা বা মাসল ডিসঅর্ডার। এই রোগ মূলত হাড়ের সঙ্গে যুক্ত থাকা পেশিগুলির সমস্যা। এতে হাঁটতে চলতে বা হাত-পা নাড়ার ক্ষেত্রে সমস্যা হয়। চিকিৎসকদের কথায়, স্কেলিটাল মাসলসের সমস্যা শিশুদের মধ্যে জন্মলগ্ন থেকেই দেখা যায়।

নেমালিন মায়োপ্যাথির লক্ষণ (Nemaline Myopathy Signs)

• সারা শরীরের পেশি দুর্বল হয়। মূলত, মুখ, গলা, বুক ও পেটের অংশ এবং এদের সংলগ্ন অঙ্গগুলির পেশি দুর্বল হয়।
• গুরুতর ক্ষেত্রে শ্বাসপ্রশ্বাসের সঙ্গে যুক্ত পেশিগুলিও দুর্বল হয়। ফলে শিশুর শ্বাসকষ্টের সমস্যা দেখা যায়।
• পেশি দুর্বলতা সময়ের সঙ্গে সঙ্গে বাড়তে থাকে। রোজকার কাজ এর জেরে ব্যাহত হয়।
• নেমালিন মায়োপ্যাথি থাকলে খাবার চিবোতে ও গিলতে সমস্যা হয়। যার জন্য পুষ্টির অভাব দেখা যায় বেশিরভাগ রোগীর দেহেই।
• নেমালিন মায়োপ্যাথি আক্রান্ত শিশুদের পায়ের সমস্যা দেখা যায়। এছাড়াও,তাদের মেরুদণ্ডেও সমস্যা দেখা দিতে পারে। মেরুদণ্ডের গড়ন স্বাভাবিক থাকে না।
• নেমালিন মায়োপ্যাথি থাকলে শিশুরা অন্যদের তুলনায় কিছুটা দেরিতে হাঁটাচলা শুরু করে। তবে বেশিরভাগ শিশুই হাঁটাচলা করতে পারে।